Keine never-ending Selbstmitleidsstory

Ich kann nicht mehr. Eigentlich hatte ich mir vorgenommen, immer hoffnungsvoll an diese Kolumne ranzugehen, aber heute nicht. Natürlich möchte ich auch sonst nichts schönreden, schließlich will ich das Narrativ der Hollywood-Migräne, bei der eine Aspirin das Leid beendet, endgültig demontieren – nein, eigentlich will ich es ABFACKELN! Gleichzeitig ist es mir aber auch ein Anliegen, dass das hier keine never-ending Selbstmitleidsstory wird, was mir in der Regel ja auch gelingt. Aber wie gesagt: heute nicht. Ich bin frustriert und werde in Selbstmitleid baden. Ich habe die Migräne als einen Teil meines Lebens akzeptiert, weil es sich nicht lohnt, gegen etwas anzukämpfen, das man ohnehin nicht loswerden kann. Stichwort „vergebene Liebesmüh“. Stattdessen habe ich mich mit den wiederkehrenden Schmerzphasen und Begleiterscheinungen arrangiert. Routine hilft. Aus Erfahrungswerten ableiten zu können, wann die Medikamente voraussichtlich wirken werden, wie lange ein Anfall in der Regel anhält und wie viel Zeit mir bleibt, bis das Theater wieder von vorne losgeht, gibt mir Sicherheit. Manchmal klappt das über einige Wochen oder sogar Monate gut, weil die Attacken einer Art Rhythmus folgen. Doch dann wird aus unerfindlichen Gründen plötzlich wieder alles durcheinandergebracht und es reißt mir den Boden unter den Füßen weg. Diese Woche war es wieder so weit. Ich habe ja neulich erst davon berichtet, dass ich seit etwa einem Jahr mit Botulinumtoxin aka Botox behandelt werde und sich meine Situation dadurch stark verbessert hat. Zuletzt hat es sogar Monate geben, an denen ich mit drei bis fünf Kopfschmerztagen davongekommen bin – wohlgemerkt, anstatt der 18 bis 20, die auf dem bisherigen Höhepunkt meiner Erkrankung zu meinem Alltag zählten. Und ich bin ehrlich, ich habe dem Braten lange nicht getraut, weil ich mich nicht zu früh freuen wollte. Doch irgendwann wurde diese Erleichterung zu meinem neuen Normalzustand.

Zu früh gefreut? Die Angst vorm Comeback

Ich gewöhnte mich an den neuen überschaubaren Schmerzrhythmus und entwickelte neue Routinen. Dabei machte ich mich aber auch verletzlich, weil mich eine Verschlechterung meines Zustandes noch kälter erwischt, wenn ich gerade nicht damit rechne. Und da sitze ich nun, in einem überfüllten ICE, der mich von Bayern zurück ins Ruhrgebiet bringen soll, und ich bin körperlich und mental am Ende, weil mir die vergangene Woche aufgrund eines unvorhergesehenen „Rückfalls“ viel abverlangt hat. Ich frage mich, ob ich leichtsinnig geworden bin und mir zu viel zugemutet habe. Ob es meine Schuld war, dass die letzte Woche so desaströse Ausmaße angenommen hat. Und die schlimmste Frage, die mich quält: Bleibt das jetzt so? Wenn ich auf das letzte Dreivierteljahr zurückblicke, durchflutet mich ein Gefühl der Dankbarkeit. Weil ich wieder halbwegs normal am Leben teilnehmen konnte. Von außen betrachtet hat sich wahrscheinlich gar nicht so viel verändert. Doch der Grund dafür ist, dass Migräne zu den unsichtbaren Krankheiten zählt. Meine Auftraggeber*innen haben wahrscheinlich keinen Unterschied gemerkt, weil ich meine Deadlines dank vorausschauender Planung – und notfalls Nachtschichten – auch vorher immer gehalten habe. Aber der Weg dahin war vor der Botox-Behandlung sehr viel kräftezehrender. In meinem Büro steht zum Beispiel eine Couch, weil es lange Zeit normal für mich war, mich zwischendurch für zwei Stunden hinlegen zu müssen, um eine Attacke abzuwenden. Zwei unsichtbare Stunden, die ich regelmäßig nach Feierabend dranhängen musste. Ganz zu schweigen von all den Artikeln (und im übrigen auch Kolumnen), die ich unter Schmerzen geschrieben habe. Im privaten Bereich sieht es ähnlich aus. Ich bin über die Jahre zu einer guten Schauspielerin geworden, weil es Situationen gibt, in denen ich bis zum Schluss die Hoffnung habe, dass ich ein Treffen nicht absagen muss, weil die Kopfschmerzen mit etwas Glück noch verschwinden könnten. Doch nicht selten enden diese Unternehmungen für mich mit einem gequälten Lächeln im „Augen zu und durch“-Modus, weil der Plan nicht aufgeht. Dass daraus im Laufe des letzten Jahres immer öfter ein unbeschwertes Lachen geworden ist, haben einige meiner Bekannten sicher nicht mal bemerkt. Ich erzähle euch das, um euch eine Ahnung davon zu geben, wie tief ich fallen kann, sollte die vergangene Woche ein Vorgeschmack auf die Zukunft gewesen sein.

Die Angst, dass diese neue Schmerzfrequenz zu meinem Alltag werden könnte, sitzt mir im Nacken wie ein schreiendes Klammeräffchen.

Die lähmende Angst vor einem Rückschlag

Nun sitze ich also im Zug – auf dem Rückweg eines beruflichen Events – und analysiere die letzten Tage. Immer und immer wieder, in der Hoffnung ein Detail übersehen zu haben, das sich künftig vermeiden ließe. Ich weiß, dass das Quatsch ist, aber die Angst, dass diese Schmerzfrequenz wieder zu meinem Alltag werden könnte, sitzt mir im Nacken wie ein schreiendes Klammeräffchen. Ich hoffe dennoch auf eine Ausnahmesituation aufgrund einer ungünstigen Kombination verschiedener Trigger. Hinter mir liegt zum Beispiel ein kleiner Infektionsmarathon. Von grippalen Symptomen, über Magen-Darm-Beschwerden, bis hin zu einer Blasenentzündung war in den letzten drei Wochen alles dabei. Mein Immunsystem dürfte daher noch etwas angeschlagen sein. Hinzu kommen zwei große berufliche Projekte, die ich bereits vor Monaten in einem Anflug von Optimismus zugesagt habe, obwohl mir klar war, dass das einen straffen Zeitplan zur Folge haben wird. Die nötigen Genesungsphasen sind daher aufgrund des Workloads auf der Strecke geblieben. Und jetzt stecke ich mittendrin: Ausgelaugt in überfüllten Zügen, zwischen Lampenfieber und Bühnenmoderationen, immer mit einem Blick auf das platzende Postfach und nahende Deadlines. Ganz zu schweigen von der Zeitumstellung, den Temperaturschwankungen, meiner Pollenallergie und last but not least: meiner Periode. Okay, ich gebe zu, das ist viel auf einmal. Schließlich kommen auch die Botox-Injektionen ab einer gewissen Anzahl von Triggern an ihre Grenzen. Genau das passiert ja auch sonst ab und zu. Aber diesmal sind es nahtlos ineinander übergehende Anfälle über mehrere Tage, die mir Sorgen machen. Es ist nicht nur der Schmerz, der mich quält, sondern vor allem die Ungewissheit. Und die ist wahrscheinlich das hinterhältigste Symptom, das unsichtbarere Krankheiten im Angebot haben. Sie ist der Grund dafür, dass ich mich seit Tagen in Alarmbereitschaft befinde, nachts grübelnd im Bett liege und den Kopf nicht mehr ausschalten kann. Es ist die Ungewissheit, die den toxischen Kreislauf aus Stress und Schmerzen konstant befeuert.

Ich merke zunehmend, dass ich die Migräne nicht mehr so wegstecke, wie in meinen Zwanzigern und bin es leid, dass sich ständig die Spielregeln ändern.

Nicht mehr können und trotzdem weitermachen

Ich habe es eingangs bereits erwähnt: In den letzten Tagen ging mir immer wieder ein Satz durch den Kopf, der den meisten Migräniker*innen bekannt vorkommen dürfte: Ich kann nicht mehr! Ich bin es so leid, den ewigen Ups und Downs der Migräne ausgeliefert zu sein. Wo bleibt mein Mitspracherecht? My Body My Choice, oder? Ich finde, das sollte auch für chronische Erkrankungen gelten. Migräne? Nein, danke, hatte ich schon, möchte ich nicht mehr! Das Gefühl der Fremdbestimmtheit nagt seit 24 Jahren an mir. Schon klar, niemand würde freiwillig „hier“ schreien, wenn chronische Erkrankungen verteilt werden. Oder wie meine Oma immer sagt: „Die beste Krankheit taugt nix.“ Aber ich merke zunehmend, dass ich die Migräne nicht mehr so wegstecke, wie in meinen Zwanzigern. Damals bin ich noch regelmäßig auf Festivals gegangen und wenn mich dort eine Attacke heimsuchte, habe ich mich ins Zelt zurückgezogen, wenn nötig, in eine Tüte gekotzt und nach einem schmerzmittelgeschwängerten Nickerchen habe ich mir – zittrig, aber fidel – den Headliner angeschaut. Ich muss wohl nicht erwähnen, dass ich in meinen Dreißigern auf Hotels und Keramik umgestiegen bin und dass ich in 99 Prozent der (An-)Fälle für den Rest des Tages im Bett bleibe. Es ist ermüdend, in diesem Hamsterrad gefangen zu sein und das Migräne-Spiel in all seinen Ausprägungen schon Tausende Male durchgespielt zu haben. Ich will das nicht mehr. Aber Überraschung: Ich habe keine Wahl. Ich muss damit leben, ständig auf der Hut zu sein und meine Routinen immer wieder anpassen zu müssen, wenn die Reizverarbeitungsstörung in meinem Gehirn plötzlich den Kurs und damit die Spielregeln ändert. Das ist nervig, zermürbend und kräftezehrend – und auch der Grund dafür, dass dieser Text ausnahmsweise kein Happy End hat. Denn die vergangenen Tage haben mir mal wieder vor Augen geführt, dass es kein Happy End für Migräne-Patienti*innen gibt. Das einzige, worauf wir hoffen können, sind gute Phasen. Doch wie lange die anhalten, ist ungewiss.