Die Diagnose lautet: Chronische Migräne

Etwa zehn Jahre ist es her, dass sich meine Kopfschmerzen verändert haben. Bis dahin litt ich unter wiederkehrender Migräne, die mich in regelmäßigen Abständen bis zu zwölf Stunden ans Bett gefesselt hat. Es waren Bilderbuch-Attacken, während derer ich glaubte, an den pulsierenden einseitigen Schmerzen sterben zu müssen. Licht und Geräusche waren nicht auszuhalten, ich konnte nicht sprechen und übergab mich in Endlosschleife in einen Eimer, weshalb es zudem schwierig war, mein Notfallmedikament (damals noch ein Triptan in Tablettenform) bei mir zu behalten. Die Auslöser dieser Attacken lagen meist auf der Hand, von Wetterumschwung über Stressabfall bis Partykater war alles dabei. Doch das änderte sich schleichend. Plötzlich war da dieser neue Kopfschmerz, der mich zwar nicht so stark aus dem Leben riss, wie ich es gewohnt war – doch er blieb stets über mehrere Tage bestehen und zermürbte mich, weil kein Medikament etwas gegen ihn ausrichten konnte. In meinem Kopfschmerztagebuch reihte sich plötzlich ein Kreuz an das nächste und das Ausmaß machte mir Angst, weil ich nicht verstand, was da vor sich ging und zu diesem Kontrollverlust führte. Damals suchte ich erstmals eine Neurologin auf. Ich schämte mich, weil ich einerseits befürchtete, zu übertreiben – schließlich wusste ich aus eigener Erfahrung, dass das keine normalen Migräne-Attacken waren. Anderseits beschlich mich die Angst, selbst schuld an meiner Lage zu sein, weil ich womöglich etwas falsch machte. Kurz darauf erhielt ich die Diagnose »Chronische Migräne« und plötzlich ergab alles einen Sinn.

Nach der Diagnose ‚Chronische Migräne‘ redeten mir noch alle gut zu und setzten ihre Hoffnung auf die nächste Prophylaxe-Möglichkeit. Doch als der Erfolg ausblieb, wurde es still.

Tatendrang nach der Diagnose

Ich war geschockt, aber auch voller Hoffnung. Immerhin stand die Neurologin nicht vor einem Rätsel. Sie hatte sofort erkannt, warum sich meine Migräne verändert hatte und sie nahm mir auch direkt die Sorge, zu übertreiben. Entschlossen stellte sie mir eine ganze Reihe medikamentöser Prophylaxe-Möglichkeiten vor, weshalb ich endlich wieder nach vorne schaute. Die Frau wusste schließlich, was sie tat und sie schien zig verschiedene Optionen im Petto zu haben. Bereitwillig begann ich mit der Betablocker-Einnahme und las mir in meiner Freizeit ein umfangreiches Expertinnenwissen an. Mein Umfeld zeigte sich betroffen und erkundigte sich regelmäßig nach meinem Befinden, etwaigen Fortschritten und weiteren Behandlungsmöglichkeiten. Das große Interesse dieser mir nahestehenden Menschen tat mir gut, weil sie mir das Gefühl gaben, da nicht alleine durchzumüssen. Einige von ihnen fingen selbst an zu recherchieren, sie leiteten mir neueste wissenschaftliche Erkenntnisse weiter und machten mir Mut. Manchmal saß ich mit Freundinnen bei einem Kaffee zusammen und wir stellten gemeinsam wilde Trigger-Theorien auf – immer in dem Glauben, dass bloß ein Puzzleteil fehlt, das meine Welt wieder in Ordnung bringen könnte. Fand dann vorübergehend wirklich mal eine Verbesserung statt, war unsere Euphorie kaum zu bremsen: »Gott sei Dank, das müssen die Betablocker sein«, hieß es dann. »So konnte es ja auch nicht weitergehen.« Blöd nur, wenn die Dauerkopfschmerzen nach drei Tagen Pause doch wieder zurückkehrten. Anfangs redeten mir diese vertrauten Personen noch gut zu und setzten ihre Hoffnung auf die nächste Prophylaxe-Möglichkeit. Doch als mir auch die – statt einer Verbesserung – lediglich unerträgliche Nebenwirkungen bescherte, wurde es still.

Resignation: Wenn nichts hilft

Die euphorische Entschlossenheit wich resignierender Betroffenheit. Ich kann es meinem Umfeld nicht verdenken, schließlich war ich selbst ratlos und auch mein Tatendrang ließ mit der Zeit nach. Aus der schleichenden Veränderung meiner Symptome wurde Alltag und nach etwa zwei Jahren fand ich mich innerlich damit ab, dass es sich dabei nicht bloß um eine schwierige Phase handelte, die ich mithilfe einer Weisheitszahn-OP oder dubioser Off-Label-Medikamente (wie Antidepressiva oder Antiepileptika) abwenden konnte. Ich ergab mich gewissermaßen meinem Schicksal und die Routine übernahm das Ruder. Anstatt mich auf neue Behandlungsmöglichkeiten und vielversprechende Studien zu konzentrieren, passte ich meinen Alltag der chronifizierten Migräne an. Ich begann, Erinnerungen wie »Medikamente zählen« im Handy zu speichern, um nicht zu vergessen, rechtzeitig neue Rezepte zu besorgen. Ich markierte die PMS-Woche vor meiner Periode fortan rot im Kalender, um bei der Terminplanung berücksichtigen zu können, dass es mir in dieser Zeit oft besonders schlecht geht. Und ich fing an, in sämtlichen Handtaschen und Geldbeuteln sowie im Auto, im Büro und in meinem Nachtschränkchen Schmerzmittel zu hinterlegen, um für alle Fälle gewappnet zu sein. Die Migräne wurde allgegenwärtig und ich musste mich damit arrangieren, dass es sich dabei nicht um eine temporäre Krise, sondern um einen Dauerzustand handelt. Inzwischen geht es mir dank der Botox-Behandlung zwar besser, weil ich meine monatlichen Schmerztage von über 20 auf unter 10 reduzieren konnte, doch ich bin weiterhin chronisch krank und behalte diese Vorsichtsmaßnahmen bei. Manchmal fühlt es sich an, als sei ich die diensthabende Beamtin meines persönlichen Migräne-Verwaltungsapparates, weil dieser Alltag auch einfach sehr langweilig ist.

Zum Alltag mit chronischer Migräne gehört leider auch, dass man anderen nicht mit seinen redundanten Erfahrungsberichten auf den Geist gehen will. Das macht einsam.

Die Einsamkeit hinter der Chronifizierung

Das ist auch der Grund dafür, dass andere sich seltener nach meinem Zustand erkundigen als noch vor zehn Jahren. So spektakulär die Diagnose am Anfang war, so monoton ist das Leben mit ihr. Und ich bin ehrlich: Das nachlassende Interesse tut weh. Es ist nun mal der Marathon-Charakter, der eine chronische Erkrankung so schwer zu ertragen macht. Doch die meisten Menschen können mit vorübergehenden Krisen besser umgehen als mit Dauerzuständen. Schließlich haben die meisten schon mal eine schlimme Zeit durchgemacht, in der ihnen andere gut zugeredet haben. Aber die wenigsten wissen, was sie sagen sollen, wenn keine Hoffnung in Sicht ist. Das Thema wird folglich umschifft. Vielleicht sogar, um mich nicht traurig zu machen, doch in Wahrheit führt mir das bloß vor Augen, wie einsam ich mit dieser Erkrankung bin. Es gibt keine neuen Entwicklungen mehr, von denen ich berichten könnte. Ich bin in einer jahrelangen Dauerschleife gefangen, in der ich trotz allgegenwärtiger Symptome – die übrigens auch jenseits der eigentlichen Schmerztage präsent sind – im Alltag funktioniere. Ich gehe meiner Selbstständigkeit nach, halte Deadlines, treffe Freund*innen, fahre in den Urlaub, räume auf, gehe Gassi – aber niemand sieht, zu welchem Preis. Dass ich Woche für Woche trotz diverser Symptome abliefere, die gesunde Menschen ausknocken würden, sieht man mir nicht an. Deshalb bekomme ich nur Mitgefühl, wenn es mir so schlecht geht, dass ich tatsächlich etwas absagen muss. Dabei ist es die Zeit dazwischen, die mir alles abverlangt und in der ich mich besonders einsam fühle. Zum Alltag mit chronischer Migräne gehört leider auch, dass man anderen nicht mit seinen redundanten Erfahrungsberichten auf den Geist gehen will. Doch ich würde mir wünschen, auch an vermeintlich guten Tagen öfter nach meinem Befinden gefragt zu werden – einfach nur, um mich als chronisch Kranke gesehen zu fühlen.