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Junge Frau schminkt sich für Halloween. Thema: Migräne Junge Frau schminkt sich für Halloween. Thema: Migräne

Folge 33- Die Illusion der Kontrolle

Warum wir die Migräne nie »im Griff« haben

Das Leben mit chronischer Migräne gleicht einer Achterbahnfahrt: Manchmal geht es bergauf und die Betroffenen genießen für einen kurzen Moment die Aussicht auf ein unbeschwertes Leben, doch schon im nächsten Moment können sie sich wieder im freien Fall befinden. Der Grund für diese gegensätzlichen Extreme ist die nie versiegende Hoffnung. Jedes Mal, wenn der gewohnte Schmerzzyklus vorrübergehend unterbrochen wird, flammt sie auf und die betroffene Person fragt sich, ob sie die Erkrankung vielleicht endlich in den Griff bekommen hat. Umso schmerzhafter fällt dann der nächste Rückfall aus, weil er das ernüchternde Gegenteil beweist. In ihrem neuen Text verrät Diana, warum diese illusorische Hoffnung trotzdem wichtig ist.

Die Stille im Kopf

Wie heißt es so schön? In manchen Lebensphasen kann es nur bergauf gehen. Zumindest war das mein inneres Mantra, als ich den letzten Beitrag für diese Kolumne verfasst habe. Zwei plötzliche Todesfälle in meiner Familie hatten im Spätsommer dazu geführt, dass ich trotz meiner Trauer funktionieren und immer wieder über meine psychischen Belastungsgrenzen hinausgehen musste – wofür ich auch prompt die Quittung in Form einer besonders ausgeprägten Migränephase bekam. Und tatsächlich: Als die ersten Wochen überstanden waren, kehrte Ruhe ein und es schien wieder bergauf zu gehen. Meine Kopfschmerzen ließen nach. Erst in puncto Intensität und dann auch in Sachen Häufigkeit, bis sie schließlich ganz verschwanden. Erleichterung machte sich breit, doch ich blieb angespannt, weil diese Art Glück meist nur von kurzer Dauer ist. Erst nach mehreren schmerzfreien Tagen am Stück ließ ich die Deckung langsam sinken und gewöhnte mich an die Stille in meinem Kopf. Das Timing war gut, da aufgrund der Trauerfälle viel Arbeit liegen geblieben war. Ich fing an, meine verschobenen Deadlines abzuarbeiten und versuchte, Land zu gewinnen, solange mein Kopf mitmachte. Zu meiner Überraschung blieben die Schmerzen auch in der Woche darauf aus, was mich zwangsläufig zu der Frage brachte, ob meine Neurologin bei der letzten Botox-Behandlung (am Tag der Beerdigung meiner Oma) diesmal irgendetwas anders gemacht hatte. Denn ich habe dank der regelmäßigen Injektionen in Stirn, Schläfen, Nacken und Schultern zwar deutlich weniger Schmerztage zu verzeichnen als früher, doch eine komplett schmerzfreie Woche kommt dennoch nur selten vor. Ganze zwei schmerzfreie Wochen hintereinander sind dementsprechend ein äußerst außergewöhnliches Ereignis. Das merke ich vor allem an den fragenden Gesichtern, wenn ich anderen Menschen euphorisch von meinem Erfolgserlebnis berichte.

Diese seltenen schmerzfreien Phasen führen mir Augen, wie groß die Last der chronischen Migräne ist, mit der ich lebe.

Der »Ich könnte das ja nicht«-Mythos

Ein gesunder Mensch leidet im Schnitt drei- bis sechsmal pro Jahr unter leichten Spannungskopfschmerzen. Eine Anzahl von Schmerztagen, auf die viele Betroffene von chronischer Migräne am Ende einer einzigen Woche zurückschauen. Für Außenstehende ist es daher unvorstellbar, was zwei schmerzfreie Wochen am Stück für eine Erleichterung darstellen. Plötzlich bekommt man eine Ahnung davon, wie sich das Leben gesunder Menschen wohl anfühlen mag. Und zwar nicht nur durch die vorübergehende Abwesenheit von Schmerz, sondern auch dank der Leichtigkeit, mit der man in den Tag startet, wenn kein unterschwelliges Ziehen hinter der Schläfe sitzt, das einen direkt in Alarmbereitschaft versetzt. Besonders eindrucksvoll finde ich jedoch nicht die Erkenntnis darüber, wie einfach es wäre den eigenen Alltag ohne eine chronische Erkrankung zu bestreiten – sondern darüber, wie krass es eigentlich ist, was ich trotz dieser Dauerbelastung alles bewerkstellige. Schließlich arbeite ich nicht weniger als meine gesunden Kolleg*innen. Und nein, selbstverständlich sind auch die nicht immer gut drauf, weil sie private Sorgen mit sich herumschleppen oder eine Erkältung im Anmarsch ist. Doch diese alltäglichen Herausforderungen kommen bei mir eben noch obendrauf. Erst die seltenen schmerzfreien Phasen führen mir Augen, wie groß die Last der neurologischen Erkrankung ist, mit der ich normalerweise lebe. Schließlich sind es nicht nur die Schmerzen, die mich beeinträchtigen, sondern auch die zahlreichen Begleiterscheinungen der Migräne, wie zum Beispiel Konzentrationsstörungen, Übelkeit, Augenflimmern oder eine verzerrte Sinneswahrnehmung. Seit immer mehr Betroffene in den Sozialen Medien auf die Herausforderungen unsichtbarer Erkrankungen aufmerksam machen, bin ich auch nachsichtiger mit mir selbst geworden. Denn diese Menschen halten mir den Spiegel vor, wenn ich mir ihre Videos voller Betroffenheit anschaue und ihnen am liebsten sofort meinen Respekt aussprechen würde – schließlich leiste auch ich über weite Phasen des Jahres Unglaubliches. Und genau das ist auch der Grund dafür, dass ich es nicht als Kompliment empfinde, wenn jemand sagt: »Keine Ahnung, wie du das schaffst. Ich könnte das ja nicht.« Denn ich habe es mir nicht ausgesucht, besonders stark zu sein und diese Menschen könnten das auch, wenn sie keine Wahl hätten.

Junge Frau als Hexe unterwegs an Halloween. Thema: Migräne

Migräne live on Stage

Zurück zu meiner überraschend langen schmerzfreien Phase: Als sich auch in der dritten Woche keine Kopfschmerzen ankündigten, ging endgültig die Euphorie mit mir durch. Das hatte ich seit Jahren nicht erlebt. Was war da los? Wie besessen fing ich an, nach Gründen für die positive Entwicklung zu suchen, um den Zustand nach Möglichkeit noch weiter in die Länge ziehen zu können. Ist die Migränepause vielleicht auf die Mönchspfeffer-Supplements zurückzuführen, die ich seit kurzem einnehme? Oder sind das bereits die ersten Anzeichen der Perimenopause, weil meine Eierstöcke pünktlich zum 40. Lebensjahr beschlossen haben, weniger Hormone zu produzieren? Eine eindeutige Antwort auf diese Fragen habe ich leider nicht gefunden, doch mit jedem weiteren schmerzfreien Tag gewöhnte ich mich an den neuen Zustand – bis ich schließlich etwas größenwahnsinnig wurde. Genau genommen, stand ein langes Wochenende in Hamburg an, wo ich gemeinsam mit meiner Podcast-Kollegin zum letzten Mal für dieses Jahr live auf der Bühne stehen sollte. Das Besondere daran: In unserem Live-Programm geht es um das Thema »Hexen« und die diesjährige Abschluss-Show sollte an Halloween stattfinden – inklusive Verkleidung und anschließender Party mit DJ-Set. Die Vorfreude war dementsprechend groß und als mir beim Packen auffiel, dass ich nur noch zwei Triptane hatte, dachte ich: »Ach, das wird schon reichen, ich hatte schließlich schon seit drei Wochen keine Migräne mehr!« Die Zuversicht verließ mich, als ich auf der Bühne des ausverkauften Ladens saß und in der gesamten ersten Hälfte der Veranstaltung in das grelle Licht des Beamers blicken musste, der unsere Präsentation an die Wand hinter mir warf. Bereits in der Pause spürte ich den vertrauten Schraubstock, der meinen Schädel zusammenpresste und nahm direkt eine Ibu ein. Doch die Tablette konnte nichts mehr ausrichten und in der zweiten Hälfte des Vortrags kippten die Kopfschmerzen in Richtung Migräne. Als das Publikum uns schließlich mit einem tosenden Applaus belohnte, war mir zum Heulen zumute. Ich hatte mich so auf die anschließende Party gefreut, doch ich sah mich bereits nach Hause fahren, als ich endlich das Triptan in meine Nase sprühte.

Das Medikament schlug an und entgegen jeder Vernunft beschloss ich, doch kein Taxi rufen, sondern auf der Party bleiben, auf die ich mich ein Jahr gefreut hatte.

Bittersüße Unvernunft

Was dann folgte, ist ein Paradebeispiel für nicht-bereute Unvernunft. Innerhalb von 20 Minuten schlug das Medikament an und ich spürte, dass die Schmerzen und die Reizüberflutung langsam einer neutralen Leere wichen. Erleichtert hielt ich mich an meiner Cola fest und nahm die Glückwünsche der begeisterten Gäste entgegen. Noch vor einer halben Stunde wäre jede zusätzliche Minute in dem lauten Umfeld mein Albtraum gewesen, doch jetzt machte ich Smalltalk im flackernden Licht und schrie gegen die Musik aus den Boxen an. Meine Kollegin traute ihren Ohren nicht, als ich ihr Backstage verkündete, dass ich – entgegen jeder Vernunft – doch kein Taxi rufen, sondern auf der Party bleiben wollte. Ich liebe Halloween und ich hatte mich ein ganzes Jahr auf diesen Abend gefreut. Unsere Kostüme sahen großartig aus und bis auf den Migräne-Zwischenfall auf der Bühne war alles perfekt. Deshalb beschloss ich, das Risiko in Kauf zu nehmen und All-in zu gehen. Als die Symptome auch nach einer Stunde nicht zurückgekehrt waren, bestellte ich mir einen Sekt und betrat die Tanzfläche. Der Trotz war mein Antrieb, ich wollte mir diesen Abend einfach nicht kaputtmachen lassen. Egal, welchen Preis ich am nächsten Morgen dafür zahlen würde. Also ließen wir uns feiern und versackten bis in die frühen Morgenstunden auf der Reeperbahn. Die Schwere der letzten Monate rückte dabei in den Hintergrund. Ich grölte meine Lieblingssongs mit, tanzte zu wummernden Bässen und obwohl ich es besser wusste, blieb es auch nicht bei dem einen Glas Sekt. Ich bin ehrlich: Das war unvernünftig, aber ich habe jede Minute genossen. Und als ich am nächsten Vormittag die Augen öffnete und mich auf das Schlimmste gefasst machte, konnte ich mein Glück kaum fassen: Ich hatte weder Kopfschmerzen noch einen Kater. Ich schaute lediglich auf einen fantastischen Abend zurück und war voller Liebe. Manchmal ist das, was der Körper braucht, vielleicht keine Schonung – sondern das Leben.

Diana Ringelsiep

Journalistin, Autorin und Migräne-Patientin

Kolumne: #mittwochsistmigräne

Ich lebe seit über 20 Jahren mit Migräne und habe es mir zur Aufgabe gemacht hat, über die neurologische Erkrankung aufzuklären und Vorurteile abzubauen. Auf dass Betroffene sich weniger einsam und Angehörige weniger hilflos fühlen.

  • Jahrgang 1985
  • Kulturjournalistin, M. A. (2012)
  • Wohnhaft in Essen

www.diana-ringelsiep.de 

 

Foto: Manuel Paulus