Instagram-Affinität

Ich schätze Migräne-Content in den Sozialen Medien sehr, weil die Creator*innen mir das Gefühl geben, nicht allein mit der schmerzhaften Bürde zu sein. Es war ein richtiges Aha-Erlebnis, als ich bei Instagram vor ein paar Jahren erstmals anderen Personen zuhörte, die dasselbe durchmachten. Sie bestätigten mir, dass ich weder übertrieb noch fantasierte. Plötzlich gab es da noch andere Menschen, die von Gewittern und Saunagängen getriggert wurden und vor einer Attacke viel pinkeln mussten. Ganz zu schweigen von der sozialen Komponente, die ich bis dahin komplett mit mir selbst ausgemacht hatte. Es tat gut, gespiegelt zu bekommen, dass die mentale Belastung, die mit chronischer Migräne einhergeht, phasenweise genauso schwer wiegt wie die Erkrankung selbst. Die ständige Angst, Freund*innen kurzfristig absagen zu müssen, dem Partner den Urlaub oder der Familie Weihnachten zu versauen – all das ist real und erst dank der Postings anderer Betroffener begriff ich das wahre Ausmaß meiner eigenen Begleiterscheinungen. Diese Erfahrung zeigt, wie wichtig ein öffentlicher Diskurs über das Leben mit Migräne ist. Sichtbarkeit führt dazu, dass chronisch Kranke sich weniger einsam fühlen und verstärkt die Empathie derer, die es nicht sind. Auf lange Sicht könnte die öffentliche Präsenz von Migräne sogar dazu führen, dass die Erkrankung auch in der Medizin mehr Beachtung findet und so der bestehenden Unterdiagnostik entgegengewirkt. Wenn ich also darüber nachdenke, warum mir diese Kolumne so sehr am Herzen liegt, dann komme ich zwangsläufig zu dem Schluss, dass es auch mir um Sichtbarkeit, Vernetzung und Denkanstöße geht. Vermutlich werde ich deshalb auch so oft gefragt, warum ich das Wissen, das ich im Rahmen meiner Recherchen anhäufe, nicht ebenfalls nutze, um einen entsprechenden Social-Media-Account aufzubauen.ihr euch noch an meinem letzten Beitrag?

Ich will nicht die Pressesprecherin einer Erkrankung sein, die ohnehin schon zu viel Raum in meinem Leben einnimmt.

Migräne in den sozialen Medien

Auf den ersten Blick ist das auch gar keine schlechte Idee: Nicht umsonst schießen Sickfluencer*innen gerade wie Pilze aus dem Boden. Egal, ob Migräne, Diabetes oder ADHS – immer mehr Betroffene von chronischen Erkrankungen sind ihr Schattendasein leid und teilen ihren Alltag samt aller Herausforderungen im Netz. Die Voraussetzungen, damit Erfolg zu haben, sind nahezu optimal – die Kernzielgruppe ist klar definiert, das Vernetzungspotenzial groß. Und ganz ehrlich, wer mit einer untererforschten Krankheit wie Migräne leben muss und dennoch die Kraft aufbringt, wichtige Aufklärungsarbeit zu leisten, dem seien Kooperationen und daraus hervorgehende finanzielle Einkünfte gegönnt. Vorausgesetzt natürlich, die Beiträge werden gewissenhaft recherchiert und verbreiten keine Fehlinformationen. Trotzdem ist es mir zu keinem Zeitpunkt in den Sinn in gekommen, meine Expertise zu nutzen, um einen solchen Kanal aufzubauen. Einigen Leuten in meinem Umfeld scheint das Rätsel aufzugeben. Schließlich sei ich doch gerne bei Instagram unterwegs und hätte auch kein Problem damit, in die Kamera zu sprechen. Win-win, oder? Tatsächlich glaube ich aber, dass ich dabei nur verlieren könnte. Nämlich die wenigen unbeschwerten Tage im Monat, an denen ich nicht an meine Erkrankung denken muss. Die meisten Menschen machen sich keine Vorstellung davon, wie viel Arbeit hinter einem erfolgreichen Social-Media-Kanal steckt. Um den Überblick über die Themen und Timings zu behalten, arbeiten die meisten Creator*innen mit prall gefüllten Redaktionsplänen, die nicht aus dem Takt geraten dürfen, weil sich das negativ auf den Algorithmus auswirken könnte. Egal, für welches Hauptformat man sich entscheidet: Informative Textkacheln wollen gestaltet, Reels geschnitten, Interviews geführt und Nachrichten aus der Community beantwortet werden. Ein solches Profil zu betreiben, bedeutet harte Arbeit. Und damit willkommen im Teufelskreis, denn zusätzliche Arbeit bedeutet Stress – und Stress begünstigt Migräne. Nur um das klarzustellen: Es muss natürlich nicht allen so gehen. Für viele chronisch Kranke stellt der Online-Austausch eine wichtige Verbindung zur Außenwelt dar, vor allem, wenn diese ihre Wohnung kaum verlassen können. Doch ich habe das große Glück, mich nicht jeden Tag den Auswirkungen meiner Migräne stellen zu müssen. Deshalb genieße ich es, an diesen freien Tagen ganz normale Dinge zu tun und meinen Fokus auf andere Themen zu lenken. Ein Luxus, den ich mir nicht erlauben könnte, wenn ich täglich Migräne-Content liefern müsste.

Urlaub fürs Gehirn

Ich möchte nicht, dass sich jede (schmerz-)freie Minute meines Lebens um die Migräne dreht und ich möchte erst recht nicht Gefahr laufen, von anderen auf diese Erkrankung reduziert zu werden. Natürlich kann ich nicht bestreiten, dass sie mich über die Jahre geprägt hat und inzwischen einen Teil meiner Identität ausmacht – aber ich bin nicht die Migräne. Ich bin reiselustig, witzig, kreativ und so viel mehr als meine Kopfschmerzen. Damit möchte ich nicht die Entscheidung derer anzweifeln, die sich dem Thema voll und ganz verschreiben. Im Gegenteil, ich ziehe meinen Hut vor so viel Engagement und Commitment. Aber ich persönlich brauche Pausen, und zwar nicht nur von den Schmerzen, sondern auch mental. Ich möchte nicht die Pressesprecherin einer Erkrankung sein, die ohnehin schon zu viel Raum in meinem Leben einnimmt. Es gibt sie, die Tage, an denen ich auf Missstände im Gesundheitssystem hinweisen und meine Erfahrungen mit anderen Betroffenen teilen möchte. Doch ich brauche die Möglichkeit, mich wieder ausklinken und diese Migräne-Auszeiten zelebrieren zu können. Das geht jedoch nicht, wenn ich die Erkrankung zum Markenkern meines Instagram-Auftritts mache. Mit einer wachsenden Community wächst auch die Verantwortung. Menschen, die jahrelang allein mit ihrer Diagnose waren, möchten sich mitteilen, wenn sie sich plötzlich gesehen und verstanden fühlen. Das weiß ich, weil es mir damals genauso ging. Je nach Größe des Accounts kann dieses Mitteilungsbedürfnis zu einem regen Betrieb im Postfach der Sickfluencer*innen führen. Einige wollen sich bedanken, andere haben Fragen und manche wollen vielleicht bloß mit einer Leidensgenossin chatten – und sie alle verdienen eine Antwort. Ich bin ehrlich, mir wäre das zu viel. Ich genieße die Freiheit, auch mal den Auftritt meiner Lieblingsband posten zu können, ohne auf die triggernde Lautstärke eingehen zu müssen, oder ein Glas Aperol Spritz in die Kamera zu halten, ohne dabei Hunderten Migräniker*innen unter die Nase zu reiben, worauf sie mitunter schon seit Jahren verzichten müssen. Und das ist nur ein Aspekt meiner Freiheit.

Migräne ist kein Sprint, sondern ein Langstreckenlauf – teilt euch eure Kräfte gut ein.

Selbstbestimmte Aufklärungsarbeit

Hinzu kommt die Möglichkeit, wann immer mir danach ist, bei Instagram aus meinem Migränealltag zu berichten und dabei sogar Menschen zu erreichen, die nie einem klassischen Migräne-Account folgen würden. Da stellt sich natürlich die Frage, worin überhaupt der Sinn besteht, Nicht-Betroffenen etwas über den Alltag mit der neurologischen Erkrankung zu erzählen. Dabei liegt die Antwort auf der Hand: Empathie! Die schwersten Momente, waren immer die, in denen ich das Unverständnis im Gesicht meines Gegenübers gesehen habe. Den Zweifel im Blick meiner Arbeitskollegen, wenn ich zum dritten Mal in Folge früher nach Hause gehen musste. Die hochgezogenen Augenbrauen meiner Freundin, wenn ich von jetzt auf gleich dem Gespräch nicht mehr folgen konnte. Das allgemeine Kopfschütteln, wann immer ich offen über die tatsächliche Anzahl meiner Schmerztage gesprochen habe. Es ist wichtig, diese scheinbar unbeteiligten Menschen zu erreichen, weil ihre Reaktionen im Alltag für die Betroffenen den Unterschied machen können. Das Letzte, was wir Migräniker*innen brauchen, ist das Gefühl, uns ständig erklären und für unsere Symptome rechtfertigen zu müssen. Glaubt mir, ich spreche aus jahrzehntelanger Erfahrung. Daher ist es wichtig, auch Menschen außerhalb der eigentlichen Zielgruppe für unsere Lebensrealität zu sensibilisieren. Wir brauchen ihr Verständnis nicht, doch es macht vieles leichter. Also nein, ich habe kein Interesse daran, die Migräne zum alleinigen Dreh- und Angelpunkt meiner Social-Media-Arbeit zu machen. Aber in Kombination mit dieser Kolumne habe ich den perfekten Rahmen für mich gefunden, um einen Beitrag zu leisten. Weil ich meine Grenzen abstecken und mir zwischendurch Pausen von meiner Aufklärungsarbeit nehmen kann. Denn eine Lektion habe ich bereits gelernt: Migräne ist kein Sprint, sondern ein Langstreckenlauf – teilt euch eure Kräfte gut ein.