#30
Junge Frau macht sich Notizen. Thema Migräne Junge Frau macht sich Notizen. Thema Migräne

Folge 30 – Persönliches Migräne-ABC (Teil 2)

Meine ständige Begleiterin

Von außen betrachtet, scheint eine Migräne zu kommen und gehen. Doch aus Sicht der Betroffenen ist sie oft dauerpräsent – selbst zwischen den Schmerzanfällen muss die neurologische Erkrankung immer mitgedacht werden. Zum einen aus prophylaktischen Gründen, um die möglichen Auslöser zu minimieren. Zum anderen, weil mit dem Krankheitsbild weit mehr Symptome einhergehen als die typischen, vernichtenden Kopfschmerzen. Viele Begleiterscheinungen können auch unabhängig der Schmerzphasen auftreten, als Vorboten, Nachwirkungen und manchmal auch einfach so. Migräne ist allgegenwärtig, weil sie jederzeit beginnen kann und immer mitgedacht werden muss. In der Fortsetzung ihres Migräne-Alphabets widmet sich Diana den Buchstaben N bis Z.

Das ABC der Migräne-Assoziationen (N-P)

N wie Nicht heute!

Während wir vor wichtigen Terminen unsere Kontakte reduzieren und FFP2-Masken zum Schutz vor Infektionskrankheiten tragen können, bin ich meiner Migräne hilflos ausgeliefert. Vollkommen unberechenbar bricht sie in den ungünstigsten Momenten über mich herein. Das macht es oft kompliziert, weil sich schließlich nicht alle Termine kurzfristig verschieben lassen – das reicht von beruflichen Projekten bis zur Hochzeit des besten Freundes. An diesen Tagen nehme ich die Qual oft in Kauf und denke mir: „Warum ausgerechnet heute?“

O wie Offenheit

Ich habe über die Jahre gelernt, es auszusprechen: „Ich habe Migräne.“ Früher hatte ich Angst davor, anders behandelt zu werden, sollte mein Umfeld von der Erkrankung erfahren. Vor allem im Job habe ich meine Attacken oft heruntergespielt und stattdessen von „Kopfschmerzen“ und „Müdigkeit“ gesprochen. Meine chronische Erkrankung schließlich doch zu thematisieren und das Problem beim Namen zu nennen, war nicht nur eine Erleichterung für mich – sondern sorgt auch für mehr Sichtbarkeit.

P wie Prophylaxe Die Prophylaxe macht eine Migräne allgegenwärtig – selbst jenseits der täglichen Einnahme von vorbeugenden Medikamenten. Ich habe zum Beispiel immer meinen Zykluskalender, die Wettervorhersage und mein Stresslevel im Blick, um die Summe der sich daraus ergebenden negativen Reize in meine Wochenplanung miteinfließen zu lassen. Bestenfalls kann ich so verhindern, dass an manchen Tagen mehrere Trigger aufeinandertreffen, u. a. indem ich körperliche Anstrengungen oder laute Musik in entsprechenden Phasen vermeide. Allerdings ist diese dauerhafte Alarmbereitschaft sehr kräftezehrend.

Mythen vs. Tatsachen (Q-S)

Q wie Quatsch mit Soße

„Trink mehr Wasser“, „Geh doch mal an die frische Luft“, „Du musst besser auf dich aufpassen“ – Sorry, aber ich kann das nicht mehr hören. Migräne ist eine hochkomplexe neurologische Erkrankung, die sich nicht mit gewöhnlichen Spannungskopfschmerzen vergleichen lässt. Ich weiß, es ist gut gemeint, aber ihr macht euch keine Vorstellung davon, wie frustrierend es ist, sich diese lächerlichen Ratschläge seit über 20 Jahren anzuhören.

R wie Rückzug

Wenn die Migräne beginnt, ist es wichtig, rechtzeitig ein Triptan einzunehmen und sich zurückzuziehen. Die Chance, dass das Medikament anschlägt und die Attacke abgewendet werden kann, ist bei mir um ein Vielfaches höher, wenn ich mich zeitnah in einem stillen und dunklen Raum hinlegen kann. Deshalb scanne ich meine Umgebung oft bereits bei meiner Ankunft, selbst wenn es mir gut geht, damit es im Notfall schnell gehen kann.

S wie SonnenbrilleIt’s never too dark to be cool. Außenstehende dürften meinen, dass das mein Lebensmotto sei, weil ich selbst an bewölkten Tagen oft mit Sonnenbrille herumlaufe. Aber der Coolness-Faktor spielt dabei bloß eine Nebenrolle. Als Migränikerin bin ich an manchen Tagen einfach wahnsinnig lichtempfindlich, weshalb ich in jeder Handtasche eine Sonnenbrille deponiert habe. Manchmal trage ich sie sogar im Haus. Aber kann ja nicht schaden, cool auszusehen.

Vermeidungsstrategien und Akutmedikation (T-V)

T wie Triptan

Bei Triptanen handelt es sich um spezielle Akutmedikamente, die während einer Migräne-Attacke die erweiterten Blutgefäße im Gehirn verengen und die Ausschüttung körpereigener Stoffe hemmen, die an den schmerzhaften Entzündungsreaktionen beteiligt sind. Diese Medikamente sind oft meine letzte Hoffnung, doch leider sind auch Triptane kein Wundermittel. An manchen Tagen schlagen sie an, an anderen nicht.

U wie Unberechenbar

Meine Migräne liebt Überraschungen. Ich eher nicht. Manchmal kommen mehr als fünf meiner typischen Haupttrigger zusammen und es passiert rein gar nichts. An anderen Tagen kann ich nicht einen einzigen Auslöser identifizieren und die Migräne streckt mich komplett nieder. Diese Sprunghaftigkeit macht mich wahnsinnig, weil die Erkrankung keinem Muster zu folgen scheint und mich oft eiskalt von hinten erwischt.

V wie Vorurteile und Verzicht Krafttraining, Rotwein, Bergwanderungen – meine Verbotsliste ist lang und wächst mit den Erfahrungen. Was mich am meisten daran stört, ist die irrationale Sorge, dass andere mich für empfindlich halten könnten. Oder noch schlimmer: für eine Diva! Zum Beispiel, wenn ich mir aufgrund eines schweren Koffers ein Taxi nehme, um ausgefallene Rolltreppen im ÖPNV zu vermeiden. Oder wenn ich lieber am Pool im Schatten liege, anstatt mich bei einer Wanderung zu verausgaben. Doch mit diesen Vorurteilen muss ich wohl leben.

Leid in Endlosschleife (W-Z)

W wie Wellenartiger Verlauf

Betrachte ich die Entwicklung meiner Migräne von meinem 16. Lebensjahr bis heute, fällt auf, dass sie sich im Laufe der Zeit immer wieder verändert hat. In meiner Jugend trat sie bloß selten auf und hatte nur wenig Einfluss auf meinen Alltag. Meine Zwanziger waren von heftigen Attacken geprägt, bei denen ich glaubte, vor Schmerzen und Übelkeit sterben zu müssen. Und in meinen Dreißigern wurde die Migräne chronisch und ging manchmal über Wochen nicht weg. Bleibt abzuwarten, was die Menopause für mich bereithalten wird.

X wie X-mal versucht

Kopfschmerztagebuch geführt. Prophylaxen eingenommen. Physiotherapien gemacht. Zur Psychotherapie gegangen. CBD ausprobiert. Moderaten Sport getrieben. Hochdosiertes Magnesium eingenommen. Botox spritzen lassen. Trigger gemieden. Und trotzdem: Die Migräne bleibt konstant an meiner Seite. Wahrscheinlich habe ich vieles davon nicht zum letzten Mal ausprobiert, die Hoffnung auf Linderung stirbt schließlich zuletzt.

Y wie Yoga

Als Migränikerin fallen mir anhand der Reaktionen von Außenstehenden oft gewisse Muster auf, die den Leuten selbst nicht mal bewusst sind. Wenn ich meine Erkrankung erwähne, weiß beispielsweise mindestens eine der anwesenden Personen zu berichten, dass Yoga mir helfen könne. Was absurd ist, da diese Menschen oft weder unter Migräne leiden, noch Yoga praktizieren. Die ganzheitliche Sportart ist für mich daher zu einem Symbol der Hilflosigkeit anderer geworden, die mir gerne helfen würden, aber nicht wissen wie.

Z wie Zyklus Frauen leiden etwa dreimal häufiger unter Migräne als Männer. Ein Umstand, der vor allem auf zyklusbedingte Hormonschwankungen zurückzuführen ist. Es ist kein Zufall, dass die Migräne während der Pubertät in mein Leben trat und dass meine Oma ihre in den Wechseljahren wieder losgeworden ist. Logisch, dass sich auch der Monatszyklus auf die Migräne auswirkt. Erst das konsequente Führen eines Kopfschmerztagebuches hat mich vor einigen Jahren darauf aufmerksam gemacht, dass die Woche vor meiner Periode immer die schlimmste ist. Gut zu wissen!

Diana Ringelsiep

Journalistin, Autorin und Migräne-Patientin

Kolumne: #mittwochsistmigräne

Ich lebe seit über 20 Jahren mit Migräne und habe es mir zur Aufgabe gemacht hat, über die neurologische Erkrankung aufzuklären und Vorurteile abzubauen. Auf dass Betroffene sich weniger einsam und Angehörige weniger hilflos fühlen.

  • Jahrgang 1985
  • Kulturjournalistin, M. A. (2012)
  • Wohnhaft in Essen

www.diana-ringelsiep.de 

 

Foto: Manuel Paulus