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Junge Frau am Schreibtisch. Thema Migräne Junge Frau am Schreibtisch. Thema Migräne

Folge 29 – Persönliches Migräne-ABC (Teil 1)

Die Allgegenwärtigkeit der Erkrankung

Migräne zählt zu den chronischen Erkrankungen und gilt obendrein als unheilbar. Zwar können die Schmerzen während eines Anfalls mithilfe von Akutmedikamenten gelindert werden, doch die Bandbreite der Symptome ist groß und viele davon treten auch unabhängig davon auf. Außenstehenden ist oft gar nicht bewusst, dass es dabei um mehr als nur Kopfschmerzen geht. Wohin Betroffene auch schauen, werden sie an ihre neurologische Erkrankung erinnert, die sich im Alltag auch zwischen den Attacken zeigt. Um die Allgegenwärtigkeit ihrer Migräne zu demonstrieren, hat Diana sich für diese Kolumne auf ein Experiment eingelassen und zu jedem Buchstaben des Alphabets ihre Migräne-Assoziationen notiert. Die Fortsetzung folgt nächsten Monat.

Das ABC der Migräne-Assoziationen (A-C)

A wie Absagen

Ich hasse nichts mehr, als unzuverlässig zu wirken. Aber die Migräne zwingt mich regelmäßig dazu, Verabredungen kurzfristig abzusagen und Pläne auf den letzten Drücker über den Haufen zu werfen. Ich gehöre zu der Art von Gästen, an die man erst glaubt, wenn sie da sind. Und ich hasse das schlechte Gewissen, dass damit einhergeht – schließlich versaut die Erkrankung auch mir jedes Mal den Tag, wenn ich etwas absagen muss, worauf ich mich gefreut habe.

B wie Bett

Andere verbinden ihr Bett wahrscheinlich mit Gemütlichkeit, Schlaf, guten Büchern, vielleicht auch Sex. Ich sehe einen Ort, an dem ich mich während eines Anfalls verkriechen kann. Betrete ich ein beispielsweise ein Hotelzimmer, checke ich als erstes, ob sich der Raum im Worst-Case abdunkeln ließe. Mein Bett ist Safe-Space und Hölle zugleich für mich. Wenn ich Migräne habe, lege ich mich nicht hin, um zu entspannen, sondern um zu überleben.

C wie Chronisch krank

In meinem Fall hat es über 20 Jahre gedauert, bis ich realisiert und schließlich auch akzeptiert habe, dass ich chronisch krank bin. Ich habe mich lange gegen diesen Stempel gewehrt, weil chronisch Kranke in unserer Gesellschaft stark stigmatisiert werden. Auf der anderen Seite nimmt diese Erkenntnis jedoch auch viel Druck raus, weil sie mir einen Grund dafür gibt, dass ich nicht immer performen kann.

Unsichtbare Begleiterscheinungen (D-G)

D wie Dunkelheit

Migräne-Attacken gehen bei mir in der Regel mit extremer Lichtempfindlichkeit einher. In meinem Schlafzimmer gibt es daher ein elektrisches Verdunklungsrollo, das ich mit dem Handy steuern kann. Außerdem habe ich das Standby-Lämpchen des Fernsehers abgeklebt, da mir im Akutfall selbst dieser winzige leuchtende Punkt zu hell erscheint. Meine Schlafmaske habe ich daher immer im Handgepäck.

E wie Erbrechen

Was habe ich mir aufgrund der Migräne schon die Seele aus dem Leib gekotzt. Entschuldigt die Ausdrucksweise, aber dieser Teil lässt sich beim besten Willen nicht schönreden. Stellt euch vor, in eurem Kopf steckt ein mit Nadeln gespickter brennender Tennisball, aber euch ist so schlecht, dass ihr euch nach jedem Schluck Wasser und jeder Tablette direkt übergeben müsst. Der pulsierende Schmerz wird mit jedem Atemzug stärker und sobald ihr würgt, glaubt ihr vor Schmerzen ohnmächtig zu werden. Kleiner Tipp: Vomex-Zäpfchen!

F wie Flimmern

Neuerdings habe ich ein lästiges Flimmern im Auge, dass immer dann auftritt, wenn mehrere Migräne-Trigger zusammenkommen. Egal, ob sich ein Gewitter anbahnt oder der Stress bei der Arbeit zu groß wird – ständig taucht dieser unscharfe Fleck in meinem rechten Sichtfeld auf, der mich jedes Mal an einen Fehler in der Matrix erinnert. Leider lassen die Kopfschmerzen dann meist nicht lange auf sich warten.

G wie Geräusch- und Geruchsempfindlichkeit

Die Migräne schärft oft meine Sinne, doch was nach einer Superkraft klingt, ist in Wahrheit eine Bürde. Es hat schon Anfälle gegeben, bei denen der Geruch des Abendessens meines Mannes – durch zwei Türen hindurch – starke Übelkeit in mir ausgelöst hat. Ganz zu schweigen von meiner Geräuschempfindlichkeit. Selbst das Rascheln einer Chipstüte oder das Klicken einer Tastatur kann mich in dieser Phase in den Wahnsinn treiben, selbst wenn eine Wand dazwischen ist.

Die sozialen Folgen von Migräne (H-J)

H wie Hilflosigkeit

Wenn ich in einem Migräne-Anfall gefangen bin, fühle ich mich oft wie paralysiert. Ich kann mich nicht bewegen, nicht sprechen, mich niemandem mitteilen. Einmal habe ich über eine Stunde neben meinen Medikamenten gelegen, unfähig sie einzunehmen. Ich hätte bloß die Hand ausstrecken müssen, doch ich war nicht in der Lage, die Tablette aus dem Blister zu drücken und das Wasserglas zum Mund zu führen. Werde ich während eines Anfalls gefragt, ob man mir etwas Gutes tun kann, antworte ich meistens nicht. Nicht, weil ich genervt bin, sondern weil ich weder einen Gedanken fassen noch ihn aussprechen kann.

I wie Isolation

Wer oft absagen muss, verbringt viel Zeit mit sich selbst, während alle anderen Spaß haben. Es gab Zeiten in meinem Leben, in denen ich mich sehr isoliert und mich meiner sozialen Kontakte beraubt gefühlt habe. Doch mit der Zeit habe ich gelernt, dass meine Lieben mich an diesen Tagen nicht vergessen und erst recht nicht ersetzen. Sie haben Verständnis für meine Auszeiten und freuen sich (wie ich), auf Abschnitte, in denen es mir wieder besser geht.

J wie Jein

»Hast du Lust, am Wochenende mit uns um die Häuser zu ziehen?« Solche Fragen sind für mich als Migränikerin nicht leicht zu beantworten. Oft würde ich gerne »Ja!« schreien, doch mein Kopf sagt »Nein«. Schließlich muss ich eine ganze Reihe von Faktoren berücksichtigen, die für gesunde Personen überhaupt keine Rolle spielen. Ich wäge im Vorfeld zum Beispiel meist ab, wie viele Trigger an jenem Wochenende zusammenkommen würden. Wenn ich beispielsweise kurz davor bin, meine Periode zu bekommen und ich obendrein gerade Überstunden schieben muss, verzichte ich lieber auf laute Musik, Alkohol und ein Schlafdefizit.

Der Alltag zwischen den Anfällen (K-M)

K wie Kater

Übers Katern kann ich sogar in doppelter Hinsicht klagen. Bei der ersten Form handelt es sich um den Alkohol-Kater, der sich bei Nicht-Betroffenen ja meist durch Abgeschlagenheit und Kopfschmerzen äußert. Bei mir bleibt es jedoch nicht immer dabei, da dieser Zustand nicht selten zu einer Migräne führt, die mit starker Übelkeit, Erbrechen und unerträglichen Schmerzen einhergeht. Ich überlege mir daher im Vorfeld genau, ob ich dieses Risiko eingehen will. Der zweite Hangover, auf den ich anspiele, ist der Migräne-Kater. Denn ganz unabhängig vom Auslöser eines starken Anfalls, fühle ich mich auch nach einer Migräne ein bis zwei Tage verkatert, obwohl von außen betrachtet bereits überstanden scheint. Meist bin ich dann sehr zittrig, unkonzentriert, erschöpft und ich friere.

L wie Lächeln

Wer selbst nicht betroffen ist, assoziiert mit Migräne lediglich die schlimmste Form eines Anfalls – heftig, aber zeitlich begrenzt. Jedoch werden diese Attacken bei einer chronischen Migräne seltener, dafür halten die Kopfschmerzen und Begleitsymptome oft über mehrere Tage an. Dieser Zustand ist in mentaler Hinsicht der schlimmste für mich, weil ich noch halbwegs funktioniere, aber innerlich permanent an meine Grenzen gehe – und zwar lächelnd, weil es ohnehin niemand verstehen würde.

M wie Migränetagebuch

Ich kann es nicht oft genug betonen: Das tägliche Dokumentieren der Kopfschmerzen, Begleitsymptome und Medikamenteneinnahme hilft nicht nur den behandelnden Neurolog*innen bei der Erstellung des Therapieplans. Dank meines Migränetagebuchs habe ich regelmäßig Aha-Erlebnisse, weil sich mir plötzlich Muster und Trigger erschließen, die mir im Alltag mehr Sicherheit geben. Außerdem verändert sich die Migräne im Laufe des Lebens mehrfach und diese meist schleichenden Prozesse werden so bereits früher sichtbar, sodass ich darauf reagieren kann.

Fortsetzung folgt.

Diana Ringelsiep

Journalistin, Autorin und Migräne-Patientin

Kolumne: #mittwochsistmigräne

Ich lebe seit über 20 Jahren mit Migräne und habe es mir zur Aufgabe gemacht hat, über die neurologische Erkrankung aufzuklären und Vorurteile abzubauen. Auf dass Betroffene sich weniger einsam und Angehörige weniger hilflos fühlen.

  • Jahrgang 1985
  • Kulturjournalistin, M. A. (2012)
  • Wohnhaft in Essen

www.diana-ringelsiep.de 

 

Foto: Manuel Paulus